Szczegóły komunikatu - PFRON

Motylek, bo tak nazywa się chorego na EB ze względu na skórę wrażliwą na dotyk niczym skrzydła motyla. Ta nieuleczalna i bolesna choroba jaką jest epidermolysis bullosa, pęcherzowe oddzielanie się naskórka, zalicza się co chorób rzadkich i jest uwarunkowana genetycznie. Szacuje się, że w Polsce żyje około 500 osób chorych na EB. Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB jest datą premiery pierwszego w Polsce poradnika dla chorych na EB: Epidermolysis bullosa. Przewodnik dla pacjentów i rodziców. Publikacja jest skierowana do wszystkich osób bezpośrednio dotkniętych epidermolysis bullosa (EB), a także do ich rodzin i wszystkich tych, przed którymi stają wyzwania związane z EB oraz do osób, które chciałyby pogłębić swoją wiedzę na temat tej choroby.

Przewodnik otrzymają wszyscy uczestnicy  bezpłatnego webinaru „Pacjenci z EB w dobie koronawirusa”, który odbędzie się we wtorek 27 października o godzinie 19.00. Przedstawione zostaną m.in. nowe materiały edukacyjne i systemy wspierające pacjentów oraz najlepsze zasady postępowania z małymi pacjentami. Szczegóły dotyczące wydarzenia znajdują się na stronie:  https://www.facebook.com/events/3401495676572752.

30 października odbędzie się także premiera niezwykłego filmu dokumentalnego w reżyserii Jarosława Szmidta „Efekt Motylka”. To wielowątkowa historia życia Motylka, Zuzi Machety i jej rodziny. Film tworzono przez 5 lat towarzysząc rodzinie w jej codziennych zmaganiach z chorobą, a także podczas eksperymentalnego leczenia w USA . Obraz doskonale pokazuje jak wiele można pokonać dzięki sile miłości i zaangażowaniu wszystkich najbliższych.

Każdy kto chce w nadchodzącym tygodniu okazać solidarność z Motylkami może zwrócić się do Fundacji o przesłanie przypinki z motylem. Użytkownicy Facebooka będą mogli także skorzystać ze specjalnej nakładki na zdjęcie profilowe.

Wydarzenie patronatem honorowym objął Rzecznik Praw Pacjenta.