informacje o cookies!

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki.

Projekty

Tutaj można się dowiedzieć, jakie to projekty, co jest ich celem i na jakim są etapie. Więcej informacji, czyli szczegółowe opisy, linki do dokumentów i konsultacji, można znaleźć klikając na tytuły.

Partner Projektu – Ars Vivendi

..."Celem Stowarzyszenia jest wszechstronna pomoc dzieciom chorych na fenyloketonurię i rzadkie genetyczne choroby metaboliczne, a także pomoc ich rodzinom oraz działalność pożytku publicznego mająca na względzie cele społeczne odnoszące się do potrzeb, interesów i zainteresowań szerszego kręgu osób, niż założyciele i członkowie."...

fragment Statutu Stowarzyszenia

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi",to ogólnopolska organizacja świadcząca kompleksową pomoc dzieciom chorym na fenyloketonurię i rzadkie genetyczne choroby metaboliczne oraz ich rodzinom.Oprócz pomocy indywidualnym chorym, staramy się wpływać na systemowe zmiany mające na celu budowę pozycji pacjenta, jako podstawowego beneficjenta systemu ochrony zdrowia.

Stowarzyszenie liczy ponad 600 członków, jest organizację działającą na terenie całego kraju. Niesiemy zintegrowaną pomoc pacjentom ze wszystkich ośrodków leczenia rzadkich genetycznych chorób metabolicznych w Polsce.

Stowarzyszenie zarejestrowane w rejestrze stowarzyszeń w roku 2000, wpisane do KRS w roku 2005.

Od roku 2005 „Ars Vivendi” posiada status Organizacji Pożytku Publicznego.

Stowarzyszenie jest aktywnym członkiem:

  • Federacji Pacjentów Polskich (FPP),
  • The European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria (ES PKU).
  • The European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS).
  • Krajowego Forumna Rzecz Chorób Rzadkich ORPHAN.

Zapraszamy wszystkich do współpracy przy pomocy potrzebującym chorym, jak i przy działaniach mających na celu systemowe zmiany kierunków polityki zdrowotnej, zapewniającej szeroko rozumiane bezpieczeństwo zdrowotne pacjentów chorych na choroby rzadkie.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi"

KRS 0000244396

NASZE GŁÓWNE, REALIZOWANE ZADANIA

  • świadczenie pomocy dzieciom, rodzinom i grupom dotkniętym problemami związanymi z fenyloketonurią i rzadkimi chorobami metabolicznymi
  • wspieranie chorych i rodzin w ich rolach opiekuńczych i wychowawczych
  • nawiązywanie kontaktów z ośrodkami leczenia w kraju i za granicą celem upowszechnienia najnowszych metod i sposobów leczenia; umożliwianie leczenia dzieci w tych ośrodkach
  • organizowanie wypoczynku i rehabilitacji dla dzieci i młodzieży chorych na fenyloketonurię i rzadkie choroby metaboliczne
  • pozyskiwanie w kraju i za granicą oraz bezpłatna dystrybucja leków i żywności niskobiałkowej (nie refundowanej przez NFZ) niezbędnej do utrzymania prawidłowej diety podczas leczenia
  • prowadzenie działalności naukowo - badawczej i rozwojowej w zakresie leczenia i zapobiegania skutkom fenyloketonurii i rzadkich chorób metabolicznych
  • prowadzenie działalności edukacyjnej, oświatowej i wydawniczej (konferencje, sympozja, warsztaty, szkolenia itp.)
  • współpraca z instytucjami, organizacjami i stowarzyszeniami w organizowaniu kompleksowej pomocy chorym
  • organizowanie rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych, chorych na fenyloketonurię i rzadkie choroby metaboliczne
  • opiniowanie aktów prawnych i pomoc prawna
  • gromadzenie funduszy i wszelka inna działalność zmierzająca do realizacji celów stowarzyszenia

Logotypy partnerów projektu