informacje o cookies!

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki.

Projekty

Tutaj można się dowiedzieć, jakie to projekty, co jest ich celem i na jakim są etapie. Więcej informacji, czyli szczegółowe opisy, linki do dokumentów i konsultacji, można znaleźć klikając na tytuły.

Sprawozdanie z projektu „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy"- podsumowujące.

1. Metryczka

Okres realizacji: 1.12.2012 -30.11.2014 r. (pierwotny), 1.12.2012-31.12.2014 (ostateczny)

Wartość projektu: 6 000000,00 PLN (pierwotna), 6000000,00 PLN (aktualna). Projekt znajduje się w ostatniej fazie realizacji, działania merytoryczne zostały zakończone z dniem 31.12.2014 r. z dniem 30.01.2015 r. złożono końcowy Wniosek o płatność (WoP). Aktualnie czekamy na zatwierdzenie przez Centrum Rozwoju Zasobów Ludzkich wydatków i rozliczenie ostateczne projektu.

Partnerzy PFRON w projekcie to:

  • Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Łódź z siedzibą w Łodzi (PTSR)
  • Fundacja na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy z siedzibą w Krakowie (Fundacja)

(* Informacje szczegółowe o Partnerach- poniżej).

Nr umowy o dofinansowanie: UDA-POKL.01.03.06-00-068/12-00

2. Realizacja wydatków w ramach projektu systemowego

Transze wypłacone partnerom: 5356998,64 zł, co stanowi 100,02 % kwoty przysługujących transz (PTSR 4161153,50 zł, Fundacja 1195845,14 zł). Wydatki poniesione przez Fundusz: 398094,03 zł.

Kwoty wydatków przedstawionych do zatwierdzenia IP2: 5498354,88 zł, co stanowi 91,64 % wykonania budżetu projektu.

Kwota wydatków zatwierdzonych przez IP2: 5257560,63 zł

Wysokość uzyskanej refundacji: 3469810,51 zł

Koszt przypadający na jednego uczestnika: 6674,08 (przy budżecie 6000000,00 zł).

3. Opis głównych przedsięwzięć zrealizowanych w ramach projektu

Cel/e projektu.

Celem głównym projektu było wsparcie oraz przygotowanie grupy 800 osób (tj. 480 kobiet - K i 320 mężczyzn - M) ze stwardnieniem rozsianym, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi do wejścia lub powrotu na rynek pracy (80 osób) oraz podjęcia lub kontynuowania nauki (40 osób) dzięki zindywidualizowanym i kompleksowym usługom i szerokiemu wsparciu udzielanemu w okresie od 1.12.2012 r. do 31.12.2014 r.

Cel główny projektu był tożsamy z celem Narodowych Strategicznych Ram Odniesienia, jakim jest poprawa, jakości kapitału ludzkiego i zwiększenie spoistości społecznej, w szczególności z celem 1 Programu Operacyjnego – Kapitał Ludzki 2007-2013 – „Podniesienie poziomu aktywności zawodowej oraz zdolności do zatrudnienia osób bezrobotnych i biernych zawodowo” i celem 2 - „zmniejszenie obszarów wykluczenia społecznego”. Przedmiotowy projekt został ujęty w Planie działania na 2012 rok.

Cele szczegółowe projektu osiągnięte w okresie 1.12.2012 do 31.12.2014 roku:

  1. Określenie i rozwój kompetencji społeczno - zawodowych zwiększających szanse na wejście na rynek pracy (480K/320M) - poprzez dokonanie diagnozy funkcjonalnej (870 os.) i opracowanie IPD (870 os.) oraz zapewnienie wsparcia specjalistycznego tj. doradztwa psychologicznego i zawodowego (811os/809 os).
  2. Rozwinięcie, podtrzymanie i przywrócenie aktywności zawodowej i społecznej BO poprzez wsparcie prawne (528 os.), naukę lub przekwalifikowanie/ reorientację zawodową) (45 os.), praktyczną naukę zawodu (100 os.), staże rehabilitacyjne (55 os.) i inne.
  3. Nabycie nowych umiejętności i kompetencji zawodowych przez BO co pozytywnie wpłynie na proces powrotu i utrzymanie się na rynku pracy.
  4. Wzmocnienie najbliższego otoczenia 500 os. tj. bliskich OSM, poprzez wsparcie psychologiczne i prawne.
  5. Upowszechnienie rezultatów projektu (2 konferencje, druk 600 sztuk „Podręcznika dobrych praktyk”).

Grupy docelowe

Projekt ten był pierwszym i jak do tej pory jedynym realizowanym przez PFRON w ramach projektów systemowych PO KL 2007-2014 skierowanym do grupy osób niepełnosprawnych chorych na stwardnienie rozsiane, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi w Polsce . Realizacja tego projektu ma ogromne znaczenie dla środowiska osób chorych oraz osób z nimi z związanych ponieważ jest to pierwszy projekt a grupa osób chorych na SM jest liczna. Szacuje się, że chorych na SM jest w Polsce 40 tysięcy. Niemniej jednak warto tu podkreślić, że są to jedynie oszacowania - nie znamy faktycznej liczby chorych w Polsce. Brak jest, bowiem centralnego rejestru chorych. Polskie dane opierają się na epidemiologii niemieckiej, ponieważ stwierdzono porównywalny stopień zachorowalności w podobnych szerokościach geograficznych (epidemiologia patrz: Załącznik nr 1 - www.ptsr.org.pl ).

Najczęściej chorobę diagnozuje się u młodych dorosłych, czyli u osób między 20 a 40 rokiem życia. SM to choroba nieuleczalna, przewlekła i postępująca. Główne bariery, z którymi borykają się osoby chore na stwardnienie rozsiane związane są najczęściej z postępującą lub nagłą utratą sprawności (rzut) i należą do nich trudności w wykonywaniu najprostszych czynności, zaburzenia funkcji ruchowych, czuciowych oraz organów zmysłów. Do najczęstszych objawów SM należą problemy móżdżkowe (zaburzenia równowagi i zawroty głowy), ruchowe (koordynacja ruchowa, zaburzenia koordynacji i drżenia - 50% chorych), czuciowe (zespoły bólowe - 30% - 90% chorych to m.in. bóle neuropatyczne czy mięśniowe, stawowe, nerwobóle, neuralgie czy bóle neurogenne), zaburzenia napięcia mięśniowego oraz zaburzenia wzroku, zaburzenia mowy (bełkotliwa, spowolniona mowa, niewyraźna, przerywana, długie przerwy między słowami), zaburzenia poznawcze (zaburzenia percepcji i zaburzenia emocjonalne), męczliwość i zmęczenie (75% - 90% chorych), zaburzenia nastroju (objawy depresyjne i lękowe - 25% - 60%). Specyfika tej choroby czyni życie osób nią dotkniętych nieprzewidywalnym i bardzo trudnym. Choroba dotyka osoby wchodzące w dorosłe życie, zakładające rodziny, podejmujące decyzje o wyborze drogi życiowej, decyzje mające zaważyć na ich późniejszym życiu społecznym i zawodowym takie jak podjęcie nauki czy wybór zawodu. Oczywiście choroba dotyka także osoby, które już funkcjonują na rynku pracy jej postęp w sposób znaczny wpływa, na jakość pracy jak i na możliwości pracy chorych. Postęp choroby powoduje często decyzje o zaniechaniu pracy lub zmusza osoby do przekwalifikowania się w związku z postępującą niepełnosprawnością.

Projekt pn.”Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy” był realizowany dwa lata. Kompleksowym wsparciem objęto nie tylko OSM, ale i ich bliskich.

Pierwszą grupą docelową projektu było 800 osób, w wieku powyżej 16 roku życia do 60 roku życia dla kobiet i 65 roku życia dla mężczyzn, posiadających dowolne orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, bez względu na kod i stopień niepełnosprawności, a także zaświadczenie lekarskie z rozpoznaniem stwardnienia rozsianego (SM). Ostatecznie do projektu przystąpiło 899 osób z SM, a zakończyło projekt 894 osób z SM (576 K, 318 M). Rozkład płci był zakładany na etapie tworzenia projektu i wynikał zdanych epidemiologicznych - kobiety zapadają na SM częściej niż mężczyźni. Osoby ze stwardnieniem rozsianym w tym niepełnosprawnościami sprzężonymi w chwili przystępowania do projektu musiały spełniać następujące warunki:

  1. posiadać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności bez względu na kod i stopień;
  2. mieć ukończone 16 r. ż. do ukończenia 60 r. ż. w przypadku kobiet (K) i do ukończenia 65 r. ż. w przypadku mężczyzn (M);
  3. mieć zdiagnozowane stwardnienie rozsiane - potwierdzone oświadczeniem beneficjenta oraz zaświadczeniem od lekarza i/lub kartą informacyjną ze szpitala.

Główne potrzeby i bariery dla aktywności społeczno - zawodowej osób z SM, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi, pozostającymi bez zatrudnienia w realizacji projektu przez OSM w przezwycięzeniu, których miał pomóc projekt to:

  1. I – bariera psychologiczna - brak zaufania we własne siły i brak motywacji do działania, bariery emocjonalne, zaburzenia poznawcze, strach przed wyjściem zdomu i lęki;
  2. II - bariery zewnętrzne – obecność barier architektonicznych i funkcjonlanych oraz brak wsparcia ze strony otoczenia i najbliższych;
  3. III – bariera techniczna - brak umiejętności, brak odpowiedniego wykształcenia oraz kompetencji zawodowych;
  4. IV – bariera medyczna – postępujący i zmienny charakter choroby (rzuty i remisje) oraz wysokie koszty leczenia SM w Polsce, ograniczony dostęp do rehabilitacji - co wpływa na stan zdrowia uniemożliwiający kontynuowanie lub podjęcie pracy zawodowej.

Poprzez wsparcie prawne, psychologiczne, szkolenia, warsztaty oraz staże chorzy znacznie zwiększyli swoje szanse powrotu na rynek pracy. Uczestnicy spotykali się ze specjalistami różnych dziedzin, brali udział w zajęciach, szkoleniach, kursach językowych, stażach, praktycznej nauce zawodu – zgodnie ze ścieżką zawodową opracowaną wspólnie z doradcą zawodowym i psychologiem

Drugą grupą docelową projektu było otoczenie chorych na stwardnienie rozsiane. Projekt wspierał i zapewniał pomoc najbardziej zaangażowanym członkom najbliższego otoczenia. Celem było efektywne wspomaganie procesu aktywizacji społeczno – zawodowej OSM, które brały udział w projekcie. Osoby z otoczenia ON w chwili przystępowania do projektu musiały spełnić jeden z poniższych warunków:

  1. być opiekunem ustawowym (ON z SM w wieku 16-18 lat);
  2. być opiekunem prawnym (orzeczenie sądu o ubezwłasnowolnieniu częściowym lub całkowitym);
  3. być opiekunem faktycznym ON z SM spełniając łącznie następujące warunki:
    1. dana osoba sprawuje opiekę nad OSM;
    2. OSM wymaga takiej opieki ze względu na stan zdrowia;
    3. dana osoba nie jest opiekunem ustawowym lub prawnym.
  4. być wskazanym przez OSM jako opiekun/ bliski – deklaracja OSM;

Projekt wspomagał osoby zotoczenia poprzez udzielone wpsarcie psychologiczne i prawne. Wsparcie psychologiczne miało wzmocnić otoczenie, które nierzadko osamotnione w opiece, na codzień borykały się z brakiem pomocy. Pomoc prawna miała pomóc tym osobom w rozeznaniu się dotyczacych praw wynikających zniepełnospranwości.

Łącznie osób z obu grup (chorzy na SM i bliscy OSM), które rozpoczęły udział w projekcie było 1473 (K 929, M 544). Liczba osób ,które zakończyły udział w projekcie wynosi 1466 ogółem (K 926, M 540).

 

Udział w projekcie

Liczba osób, które rozpoczęły udział w projekcie

Liczba osób, które zakończyły udział w projekcie

Ogółem

Kobiety

Mężczyźni

Ogółem

Kobiety

Mężczyźni

1473

929

544

1466

926

540

Główne zadania w projekcie / kluczowe działania

Działania podejmowane w projekcie podzielone zostały na cztery główne zadania:

  • aktywizacja osób z SM (zadanie 1),
  • wsparcie otoczenia (zadanie 2),
  • ewaluacja i monitoring projektu (zadanie 3)
  • oraz zarządzanie i promocja projektu (zadanie 4).

Działania skierowane do osób z SM i otoczenia OSM. Organizacja wsparcia skierowanego bezpośrednio do uczestników projektu realizowana była przez organizacje partnerskie. Fundacja na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy organizowała wsparcie głównie w formie kilkutygodniowych wyjazdowych turnusów prowadzonych w ośrodku rehabilitacyjnym należącym do fundacji (OSTOJA). PTSR Oddział Łódź prowadziło wsparcie w formie stacjonarnej (w środowisku, w którym chorzy funkcjonują na co dzień) oraz krótkich wyjazdów warsztatowych (warsztaty komunikacji interpersonalnej, warsztaty aktywizacji społeczno-zawodowej, warsztaty promocja aktywności społeczno – zawodowej osób niepełnosprawnych wśród opiekunów, wyjazdowe warsztaty rehabilitacyjne).

Wszelkie działania w projekcie skierowane do osób z SM miały charakter zindywidualizowany – uwzględniały ograniczenia wynikające z choroby, dostosowane były do potrzeb, możliwości i zainteresowań każdej. Działania były kompleksowe i ciągłe. Uczestnicy projektu spotykali się ze specjalistami różnych dziedzin, brali udział w zajęciach zgodnie ze ścieżką zawodową opracowaną wspólnie z doradcą zawodowym i psychologiem/psychoterapeutą. Mogli uczestniczyć w wyjazdowych warsztatach aktywizacji zawodowej i społecznej, w szkoleniach zawodowych i kursach językowych, nauczyć się zawodu w trakcie miesięcznych praktyk, czy odbyć płatny trzymiesięczny staż rehabilitacyjny.

Równolegle do tych działań pośrednicy pracy zatrudnieni w różnych regionach kraju, prowadzili rozmowy z pracodawcami, organizowali spotkania i poszukiwali ofert pracy dla zmotywowanych do powrotu na rynek pracy lub rozpoczęcia pracy uczestników. Osoby zainteresowane podjęciem nauki mogły liczyć na wsparcie finansowe – np. opłatę czesnego czy wpisowego za szkołę, sfinansowanie kursów przygotowujących do egzaminów, zakup książek i pomocy naukowych. Projekt zapewniał również:

  • wsparcie psychologa/psychoterapeuty – w formie terapii i spotkań indywidualnych i/lub grupowych
  • porady prawne, wsparcie doradcy zawodowego lub trenera pracy, w formie indywidualnych konsultacji lub spotkań grupowych;
  • pomoc lekarzy specjalistów i specjalistów niezależnego życia – neurologów, neuropsychologów, neurorehabilitantów, neurologopedów czy rehabilitantów, okulistów, dietetyków itp.

Wpływ projektu na poprawę codziennego życia beneficjentów obrazuje poniższy wykres.

Wykres

Dla osób z otoczenia (przyjaciół, bliskich i rodzin) osób z SM prowadzono spotkania indywidualne z psychologiem/psychoterapeutą oraz zajęcia grupowe, które miały na celu wzmocnienie i wsparcie opiekunów

w ich życiowych zadaniach oraz przekazanie im umiejętności i narzędzi skutecznego motywowania podopiecznych do samorealizacji społeczno-zawodowej. Celem zajęć indywidualnych i grupowych z prawnikami było wsparcie bliskich OSM w rozwiązywaniu problemów prawnych związanych z podstawowymi zagadnieniami (renta, świadczenia dla ON, uprawnienia itp.).

Wpływ projektu na poprawę funkcjonowania otoczenia.

Wykres

Rezultaty

Rezultaty projektu pn. ”Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy” zostały osiągnięte zgodnie z założeniami. Poniższa tabela ilustruje szczegółowo osiągnięcie wartości docelowe wskaźników na koniec projektu (31.12.2014 r.) w stosunku od zakładanej wartości we „Wniosku o dofinansowanie” (1.12.2012 r.)oraz wyliczenia procentu realizacji tych wskaźników.

W trakcie realizacji projektu na skutek zmian wprowadzanych w projekcie przez Partnerów dokonaliśmy zwiększenia poziomu osiągnięcia niektórych wskaźników:

  • „Liczby osób , które zakończyły udział w warsztatach aktywizacji zawodowej i społecznej (WAZiS)” –wartość wskaźnika wzrosła ze 100 osób do 145 osób. podjęły naukę ;
  • „Liczby OSM, które podjęły naukę w szkole średniej, policealnej/pomaturalnej lub wyższej – wartość wskaźnika wzrosła z 40 osób do 42 osób;
  • „Liczby OSM, które zakończyły staże rehabilitacyjne” wartość wskaźnika wzrosła z 50 do 54 osób.

Wprowadzane do projektu zmiany odpowiadały na potrzeby zgłaszane przez beneficjentów, efektem zaś tych nowych działań podejmowanych przez Parterów i wprowadzenia nowych form wsparcia było mocniejsze oddziaływanie na osoby uczestniczące w projekcie co przełożyło się na poziom ostateczny osiągnięcia wskaźników.

 

Nazwa rezultatu

Wartość docelowa

Wartość docelowa osiągnięta w okresie 1.12.2012 -31.12.2014

% realizacji wskaźnika

Liczba osób, które zakończyły udział w projekcie

1300

768

59,08%

Liczba OSM, dla których opracowano IPD i dokonano diagnozy funkcjonalnej

800

870

108,75%

Liczba OSM, którym udzielono wsparcia psychologicznego

800

811

101,38%

Liczba OSM, którym udzielono doradztwa zawodowego

800

809

101,12%

Liczba OSM, które zakończyły udział w warsztatach aktywizacji zawodowej i społecznej

145

146

100,69%

Liczba OSM, którym udzielono wsparcia prawnego

500

528

105,60%

Liczba OSM, które podjęły naukę w szkole średniej, policealnej/pomaturalnej lub wyższej

42

45

107,14%

Liczba OSM, które zakończyły udział w praktycznej nauce zawodu

100

100

100%

Liczba OSM, które zakończyły staże rehabilitacyjne

54

55

101,85%

Liczba OSM, które podjęły zatrudnienie

80

79

98,75%

Liczba OSM, które utrzymały się na rynku pracy

50

58

116,00%

Liczba osób z najbliższego otoczenia OSM, które zakończyły udział w projekcie

500

452

90,40%

Liczba osób z najbliższego otoczenia OSM, które uzyskały wsparcie psychologiczne

500

503

100,60%

Liczba osób z najbliższego otoczenia OSM, które uzyskały wsparcie prawne

500

462

92,40%

Konferencje upowszechniające rezultaty projektu

2

1

50%

Przygotowanie i dystrybucja podręcznika dobrych praktyk

1

0

0%

Zestawienie przedstawia procentowo strukturę wieku uczestników projektu w podziale na kobiety i mężczyzn. Zestawienie dotyczy dwóch wartości najważniejszych w projekcie: „Liczby osób, które podjęły naukę w szkole średniej…” oraz „Liczbę osób, które podjęły zatrudnienie”.

 

 

„Liczba osób, które podjęły naukę „

„Liczba osób, które podjęły zatrudnienie”

Przedziały wiekowe

Kobiety

Mężczyźni

Kobiety

Mężczyźni

do 24 r.ż.

2 %

0 %

5 %

1 %

25-34

20 %

9 %

26 %

16 %

35-44

18 %

16 %

20 %

9 %

45-54

24,5 %

4 %

5 %

15 %

55-…

4,5 %

2 %

0 %

4 %

Razem

69 %

31%

56 %

44 %

Ogółem

100 % (45 osób)

100 % (81 osób)

Wykres przedstawiający obrazuje poziom osiągniecia wskaźników istotnych dla projektu pn. . ”Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy”. Wszystkie wskaźniki zostały osiągnięte, przekroczono następujące wartości :

  • „Liczba osób z SM, które przystąpiły do projektu (o ponad 12%),
  • „Liczba osób z SM, które podjęły naukę w szkole średniej, policealnej/pomaturalnej lub wyższej” (o ponad 7%),
  • „Liczba osób z SM, które skorzystały ze wsparcia prawnego” (o 6%),
  • „Liczba opracowanych Indywidualnych Planów Działania” (o ponad 8%).

Za największy sukces należy uznać zwiększenie wskaźnika nauki o ponad 7% pozostałe wskaźniki zostały osiągnięte w wyższej wartości z uwagi na duże zainteresowanie projektem. Wszystkim osobom, które zgłaszały się do projektu opracowywano IPD oraz kierowano je na poszczególne formy wsparcia.

Wykres

 

Legenda

112,38 % - wskaźnik: „Liczba osób z SM, które przystąpiły do projektu”.

101,25 % - wskaźnik: „Liczba osób z SM, które podjęły zatrudnienie”.

101,85 % - wskaźnik: „Liczba osób z SM, staże na otwartym rynku pracy/ chronionym rynku pracy”.

107,14 % - wskaźnik: „Liczba osób z SM, które podjęły naukę w szkole średniej, policealnej/pomaturalnej lub wyższej”.

100,00 % - wskaźnik; „Liczba osób z SM, które zakończyły udział w praktycznej nauce zawodu”.

100,69% - wskaźnik: ”Liczba osób z Sm, które zakończyły udział w warsztatach aktywizacji społecznej i zawodowej”.

101,12% - wskaźnik: ’Liczba osób z SM, które skorzystały z doradztwa zawodowego”.

102,12% - wskaźnik: „Liczba osób z SM, które skorzystały ze wsparcia psychologicznego”.

106,00 % - wskaźnik: „Liczba osób z SM, które skorzystały ze wsparcia prawnego”

108,75% - wskaźnik: „Liczba opracowanych Indywidualnych Planów Działania”

 

Wykres

 

 

Legenda:

114,80% - wskaźnik: „Liczba osób z najbliższego otoczenia OSM, które przystąpiły do projektu”.

105,40% - wskaźnik: ’Liczba osób z najbliższego otoczenia OSM, które uzyskały wsparcie psychologiczne”

101,20% - wskaźnik: „Liczba osób z najbliższego otoczenia OSM, które zostały objęte wsparciem prawnym”.

Produkty i efekty zrealizowanych przedsięwzięć

  • Produkty w projekcie pn. ”Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy” to:
  • Raport końcowy z ewaluacji mid - term projektu systemowego Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy;
  • Raport końcowy z ewaluacji ex-post projektu systemowego Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy.;
  • Podręcznik dobrych praktyk w ramach projektu pn. „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy.

Wszystkie zakładane działania i wskaźniki zostały osiągnięte. W trakcie realizacji projektu wprowadzono istotne zmiany jednak wszystkie one miały na celu ułatwienie realizacji projektu, poszerzenie oferowanego wsparcia i przełożyły się na zwiększenie motywacji uczestników poprzez intensywniejsze oddziaływanie, nowe sposoby działania. Istotną zmianą była modyfikacja podejścia do otoczenia najbliższych osób chorych. W ramach projektu okazało się bowiem, że oferta skierowana do bliskich nie jest wystarczająca. Osoby z otoczenia OSM nie chciały brać czynnego udziału w projekcie, ponadto ich udział był utrudniony z uwagi na liczne obowiązki zawodowe i rodzinne. Dużym wsparciem dla nich okazało się umożliwienie im pobytu połączonego z udziałem w kierowanych do tej grupy wsparcie podczas działań nakierowanych na osoby z SM. Wprowadzane zmiany odpowiadały na powstałe i przewidywane na etapie pisania wniosku o dofinansowanie ryzyka.

Do najważniejszych zaistniałych ryzyk (zidentyfikowanych na etapie pisania wniosku o dofinansowanie, które zaistniały podczas realizacji projektu) należały:

- brak chęci, opóźnienia i trudności w rekrutacji osób z SM, rezygnacja z udziału w projekcie oraz trudności w realizacji wsparcia przez jednego z Partnerów – wprowadzono „Program naprawczy” celem modyfikacji form świadczonego wsparcia. Ostatecznie zwiększono liczbę godzin zajęć z rehabilitantem, przesunięto zajęcia o intensywniejszym charakterze na poranne godziny, zmieniono system rekrutacji (zaczęto rekrutować poprzez ROPS-y, MOPS-y, GOPS-y), wprowadzono możliwość przebywania osoby bliskiej/opiekuna w ośrodku „Ostoja” wraz z osobą chora, przywrócono możliwość świadczenia wsparcia dla osób z SM w Krakowie;

- trudności w rekrutacji i objęciu wsparciem osób z otoczenia OSM – w ramach podjętych działań naprawczych wprowadzono zmiany umożliwiające osobom z otoczenia możliwość przebywania z osobą chorą na SM podczas 14-dniowego pobytu na turnusie (Ostoja), zapewniono im w tym czasie udział we wsparciu kierowanym do otoczenia, zmieniono liczebność grup wsparcia oraz połączono zajęcia z psychologiem i prawnikiem w jeden blok;

- spadek w tempie przyrostu osób, które podejmowały pracę czy naukę pod koniec realizacji projektu - wprowadzono nową formułę warsztatów, które miały dodatkowo wzmocnić i zmotywować beneficjentów do pracy, zweryfikowano IPD, szukano atrakcyjnych sposobów dla realizacji różnych form wsparcia;

- opóźnienia w realizacji harmonogramu - to ryzyko nie zostało zdiagnozowane na etapie pisania projektu niemniej jednak wystąpiło – opóźnienia w przeprowadzeniu badania ex-post (trudności w wypracowaniu utrudniły napisanie podręcznika dobrych praktyk (który miał zawierać wnioski i rekomendacje z badań) oraz zagroziło realizacji konferencji upowszechniającej rezultaty projektu na jego zakończenie – PFRON zawnioskował o przedłużenie realizacji projektu o miesiąc co zniwelowało powstałe trudności, dzięki temu zyskano czas potrzebny na przeprowadzenie ww działań w sposób jak najbardziej efektywny.

Ogromną zaletą dla realizacji projektu okazała się możliwość wprowadzania zmian poprzez zgłoszenie formularzem zmian i modyfikacji Wniosku o dofinansowanie. Na etapie tworzenia projektu realizatorzy nie są w stanie przewidzieć wszystkich trudności i sytuacji, które w sposób znaczny wpływają na realizację projektu (jakość, terminowość, potrzeby beneficjentów, okoliczności ). Niewątpliwą trudnością były tu kwestie techniczne – wymogi proceduralne i czas trwania procedur, co w sposób istotny opóźniało wprowadzenie zmiany.

Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych podejmował działania związane z zarządzaniem i rozliczaniem projektu oraz prace w obszarze promocji i upowszechniania rezultatów projektu, m.in. prowadzono podstronę projektu na stronie www.pfron.org.pl, przeprowadzono dwie konferencje (prasową i podsumowującą realizację projektu), opracowano, wydano i rozdystrybuowano podręcznik dobrych praktyk (600 egzemplarzy), służący przyszłym realizatorom projektów skierowanych do ON, przeprowadzono ewaluację wewnętrzną i zewnętrzną projektu.

Analiza wyników badań ex-post, materiałów ewaluacyjnych oraz doświadczenie z realizacji projektu pozwala przedstawić następujące wnioski. Najważniejszym jest prowadzenie projektów w jak największym stopniu spersonalizowanych, które w sposób szybki i adekwatny reagują na potrzeby i oczekiwania beneficjentów. Dobrym rozwiązaniem jest prowadzenie IPD, niemniej jednak projekty powinny dawać możliwość jeszcze bardziej elastycznego reagowania niż dzieje się to aktualnie na indywidualnie zgłaszane uwagi, prośby i potrzeby beneficjentów. Jeszcze większa elastyczność w projekcie daje też możliwość wprowadzenia całkiem nowych innowacyjnych form wsparcia na przykład wsparcie przez trenerów pracy, coachów, asystentów pracy, superwizje dla beneficjentów (zarówno chorych jak i bliskich). By zwiększyć efektywność działań należy prowadzić projekty długofalowe, w sposób ciągły i wieloaspektowy wspierające ON tak by możliwa była trwała aktywizacja społeczna i zawodowa OSM w wyniku podejmowanych działań, a nie trwająca przez okres udziału danej osoby w projekcie.

Kolejnym istotnym wnioskiem jest dbałość o jeszcze większą koncentrację na otoczeniu w projektach. Należy podjąć działania w kierunku uprzedmiotowienia otocznia, otoczenie osób niepełnosprawnych nie może być w jakimkolwiek projekcie traktowane jako wspomagające działania projektowe. Należy zmierzać w kierunku mocnego i wieloaspektowego wsparcia bliskich oraz rodzin OSM. Mimo zgłaszanych uwag o braku potrzeb, niechęci do wsparcia ze stronnych bliskich osób chorych analiza badań wykazuje, że w efekcie otoczenie zyskiwało na udzielonym wsparciu. W przedmiotowym projekcie było to tylko bardzo podstawowe wsparcie ze strony psychologa i prawnika, mimo tego zostało ono bardzo pozytywnie ocenione w ankietach i wywiadach. Wsparcie bliskich ma dwojakie znacznie nie tylko pomaga im zmierzyć się z niepełnosprawnością w rodzinie, ale w sposób istotny wpływa na wsparcie i to długofalowe osób niepełnosprawnych, na których koncentruje się każdy projekt. Dobrze przygotowani i przeszkoleni bliscy po zakończeniu projektu mogą dalej wspierać On w ich aktywizacji społecznej i zawodowej.

Bardzo ciekawe wyniki daje analiza ocen warsztatów wyjazdowych przez ich uczestników. W ramach projektu odbywały się warsztaty komunikacji interpersonalnej, warsztaty aktywizacji społeczno-zawodowej, warsztaty promocja aktywności społeczno – zawodowej osób niepełnosprawnych wśród opiekunów, wyjazdowe warsztaty rehabilitacyjne nierzadko możliwy był (w wyniku zmian) symultaniczny wyjazd zarówno osób chorych na SM jak i ich bliskich. Formy wyjazdowe były bardzo pozytywie oceniane przez uczestników warsztatów dodatkowo bardzo dobre efekty dawały warsztaty, na których równolegle przebywali i chorzy i ich bliscy pozwalało to też na zamknięcie procesu oddziaływania na każdej z grup i podsumowanie zajęć przy udziale przedstawicieli drugiej grupy odpowiednio chorzy i ich bliscy).

Warto jeszcze zwrócić uwagę, na to, że w odniesieniu do osób z SM bardzo istotne jest powiązanie pomiędzy stanem zdrowia, a oferowanym wsparciem. Niestety w przypadku tej grupy - chorych na SM - nie jest możliwe rozdzielenie rehabilitacji społecznej i zawodowej od rehabilitacji psychoruchowej czy rehabilitacji ogólnej. Sytuacja chorych na SM w Polsce jest bardzo trudna. Brak jest dostępu do leczenia (objętych leczeniem jest około 17% chorych – dane NFZ/2014/prognoza), utrudniona jest dostępności do lekarzy specjalistów zwłaszcza w małych miastach i wsiach poza tym brak jest odpowiedniej i ciągłej rehabilitacji dla osób z SM potrzebnej przy walce z chorobą nieuleczalną, postępującą i przewlekłą. Dlatego bardzo ważne jest by działania projektowane dla tej grupy przewidywały nie tylko konieczność oddziaływania i wsparcia psychologicznego, ale również psychoruchowego. Wskazywane przez beneficjentów braki zajęć rehabilitacyjnych czy ciągła potrzeba zajęć ruchowych, wspomagających oraz wzmacniających sprawność w projekcie jasno pokazuje, że dla osób, którym choroba sprawność odbiera najważniejsze jest móc się poruszać, a dopiero wtórnym wobec tej podstawowej potrzeby jest móc pracować czy być aktywnym.

4. Kontrole / wizyty monitorujące przeprowadzane przez instytucje zewnętrzne

W ramach projektu przeprowadzone zostały dwie kontrole z CRZL:

  1. Planowa wizyta monitoringowa w trakcie realizacji projektu w dniu 11 kwietnia 2014 – kontrole przeprowadzono w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego Oddział w warszawie ul. Nowosielecka 12, 00-466 Warszawa .

Podczas kontroli m.in. sprawdzano czy świadczona usługa jest zgodna z umową /decyzja o dofinansowanie projektu i umowa na realizację usługi, czy usługa jest zgodna z harmonogramem realizacji projektu przedstawionym we wniosku o płatność czy zakres udzielonego wsparcia jest zgodny z zatwierdzonym wnioskiem o dofinansowanie realizacji projektu, czy pomieszczenia są oznakowane plakatami lub tablicami z logo POKL i UE informującymi o współfinansowaniu projektu z EFS, czy uczestnicy otrzymują materiały, które są oznakowane zgodnie z zasadami informowania i promowania projektów w ramach POKL Kontrola form wsparcia, czy zakupiony sprzęt w ramach projektu jest faktycznie wykorzystywane zgodnie z przeznaczeniem, przeprowadzono także wywiad/ankietę z uczestnikami projektu w celu poznania jego opinii na temat realizowanej usługi (w tym czy wie, że jest ona współfinansowana z EFS).

Podczas wizyty monitorującej nie stwierdzono uchybień ani nieprawidłowości.

  1. Kontrola Planowa projektu nr POKL .01.03.06-00-068/12 – w dniu 12 września 2014 oraz w dniach 15-19 września 2014 – kontrolę przeprowadzono w siedzibie PFRON oraz w siedzibie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Oddział w Łodzi.

Kontrola dotyczyła prawidłowości rozliczeń finansowych, kwalifikowalności wydatków dotyczących personelu projektu, sposobu rekrutacji i kwalifikowalności uczestników projektu, sposobu przetwarzania danych osobowych, zgodności danych przekazywanych we wniosku o płatność w części dotyczącej postępu rzeczowego oraz postępu finansowego, poprawności udzielana zamówień publicznych i stosowania zasady konkurencyjności, utrzymania trwałości operacji i/lub rezultatu, prawidłowości realizacji działań informacyjno-promocyjnych, zapewnienie właściwej ścieżki audytu, sposobu prowadzenia Podczas kontroli nie stwierdzono nieprawidłowości, uchybienia opisane w informacji pokontrolnej zostały wyjaśnione.

W dniu 3.12.2014 r. otrzymaliśmy informację, że uchybienia wskazane w Zaleceniach pokontrolnych zostały uznane przez Wydział Kontroli Projektów za usunięte i tym samym czynności kontrolne zostały zakończone. W wyniku kontroli poszczególnych obszarów uznano, iż projekt jest realizowany, co do zasady w sposób poprawny, ale potrzebne są usprawnienia.

Rekomendacje

Projekt był pierwszym i jak do tej pory jedynym skierowanym do grupy osób niepełnosprawnych chorych na stwardnienie rozsiane, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi w Polsce realizowanym w ramach projektów systemowych PO KL 2007-2014 i jako taki miał ogromne znaczenie dla środowiska osób chorych, organizacji pacjenckich oraz specjalistów zajmujących się pomaganiem i wspieraniem osób chorych na SM w Polsce. Wnioski i rekomendacje wypracowane w projekcie mogą posłużyć sfokusowaniu pomocy i wsparcia kierowanego do osób z SM, ponadto w sposób istotny mogą ukierunkować dalsze działania podejmowane na rzecz tej grupy osób.

Wnioski i rekomendacje wynikające z raportu końcowego ewaluacji ex-post to miedzy innymi:

  • rekomenduje się promowanie współpracy pomiędzy organizacjami pozarządowymi w ramach projektów realizowanych z funduszy UE, w tym nawiązywanie partnerstw, które mogą być kontynuowane w ramach dalszej pozaprojektowej współpracy;
  • przy planowaniu działań związanych z komunikacją należy uwzględniać doświadczenia Partnerów i dostosować działania komunikacyjne do specyfiki organizacji;
  • rekomenduje się elastyczność działań podejmowanych w ramach projektu (pozwoli to na rozwiązanie większości problemów);
  • rekomenduje się wykorzystanie bezpośredniego kontaktu, jako formy rekrutacji jest najskuteczniejsze, wykorzystanie masowych środków przekazu (radio, prasa telewizja) w procesie rekrutacji okazało się działaniem nieefektywnym;
  • rekomenduje się profilowanie zajęć w zależności od potrzeb beneficjentów, poziomu motywacji oraz wieku;
  • rekomenduje się by planując aktywizację zawodową osoby chorej na SM dostosować zajęcia do jej wykształcenia i dotychczasowego doświadczenia zawodowego, biorąc pod uwagę posiadane przez nią umiejętności oraz bariery psychologiczne;
  • rekomenduje się by w trakcie planowania i realizowania projektów, których celem jest aktywizacja zawodowo osób niepełnosprawnych, należy zakładać jak największą liczbę staży;
  • rekomenduje się przykładanie dużej wagi do wsparcie rodziny jest bardzo ważne, nie należy tu opierać się na deklaracjach uczestników, którzy nierzadko nie widza takiej potrzeby (w przypadku uczestników projektu wchodzących w skład wieloosobowego gospodarstwa domowego ważna jest analiza relacji w tym środowisku i diagnoza psychologa dokonana po spotkaniu z rodziną).

Informacje szczegółowe o Partnerach realizujących projekt:

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Łódź (Stowarzyszenie)

Towarzystwo zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym pod numerem KRS 0000049771 w 1997 roku. Towarzystwo jest jednym z największych terenowych oddziałów PTSR. Adresem siedziby Towarzystwa jest: Łódź, ul. Przybyszewskiego 255/267, 92 – 338 ( www.lodz.ptsr.org.pl ). Głównymi założeniami statutowymi organizacji jest:

  1. poprawa warunków życiowych i zdrowotnych chorych na stwardnienie rozsiane oraz zwiększania ich uczestnictwa w życiu społecznym, gospodarczym, zawodowym, kulturalnym, turystycznym i sportowym kraju,
  2. jak najwszechstronniejsza rehabilitacja i leczenie rozumiane, jako proces osiągania optymalnego funkcjonowania w społeczeństwie po to, by zapewnić im możliwość kierowania własnym życiem,
  3. likwidacja barier psychologiczno-społecznych poprzez uświadomienie pełnosprawnej społeczności problematyki dotyczącej osób ze stwardnieniem rozsianym i kształtowanie partnerskich postaw miedzy tymi grupami,
  4. artykułowanie i reprezentowanie interesów osób ze stwardnieniem rozsianym w kraju oraz na arenie międzynarodowej.

Fundacja na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy

Fundacja jest organizacją ogólnopolską wpisaną do Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem 00000055578 z dniem 11 września 1992 r. Siedziba organizacji znajduje się w Krakowie na ul. Dunajewskiego 5, 31-133 (www.fundacja-sm.org) Fundacja od 20 lat pomaga osobom chorym na stwardnienie rozsiane prowadząc odpłatną i nieodpłatną działalność pożytku publicznego.

Zgodnie ze statutem zajmuje się w ramach działalności nieodpłatnej m.in.:

  • organizowaniem i prowadzeniem pensjonatów opieki i rehabilitacji dla chorych na stwardnienie rozsiane i inne schorzenia narządu ruchu
  • udzielaniem świadczeń zdrowotnych i usług opiekuńczych mających na celu pielęgnację i opiekę nad chorymi w domu
  • ułatwianiem codziennego życia osobom dotkniętym chorobą i ich rodzinom.