informacje o cookies!

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki.

Na stronie znajdziesz najświeższe komunikaty z regionu dotyczące Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

"Tulipany mocy" – akcja wsparcia dzieci z dystrofią mięśniową

W Białymstoku zbierane są pieniądze przez wolontariuszy w ogólnopolskiej akcji charytatywnej "Tulipany mocy" zainicjowanej w 2019 na rzecz dzieci z dystrofią mięśniową.

Akcja „Tulipany mocy” była zainicjowana 8 września 2019 r. w światowym dniu świadomości o dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Dystrofia jest chorobą genetyczną z powodu m.in. braku białka – dystrofiny, która stabilizuje mięśnie ulegają one stopniowemu uszkodzeniu, powodując postęp choroby. Skutkuje to problemami z samodzielnym poruszaniem się, pacjenci wymagają opieki, rehabilitacji. Pieniądze zebrane w czasie akcji mają być przeznaczone na pomalowanie ścian w klinice rehabilitacji i zakup nowych bieżni do ćwiczeń w Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym. Akcję można wspierać w internecie. Prowadzi ją fundacja Pro Salute, w której działają m.in. lekarze i specjaliści z Białegostoku.

Pierwotnym zamysłem akcji było zachęcenie różnych środowisk do  posadzenia jesienią 2019r.  cebulek czerwonych tulipanów – symbolu akcji, aby pieniądze pozyskane wiosną z tych kwiatów oraz prowadzone kwesty czy organizowane kiermasze, mogły wesprzeć akcję. Tulipany posadzono w kilku miejscach w regionie, ale akcję utrudniła wiosną pandemia, dlatego organizatorzy zachęcają, aby wesprzeć dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a (DMD), np. wpłacając pieniądze na rzecz fundacji.

Dzieci z DMD liczą na wsparcie, zaś wolontariusze czują niepokój o to, jak znaleźć środki na ich rehabilitację i nierefundowaną przez NFZ terapię prowadzoną w Klinice Rehabilitacji Dziecięcej Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku. Jednak nie poddają się i wieżą, że bez wychodzenia z domu można wesprzeć dzieci z DMD, które bardzo tego potrzebują, aby ich terapia mogła być kontynuowana.

 

 

Data publikacji: 2020-05-18
Oddział Podlaski PFRON
Autor: Oddział Podlaski PFRON

Inne aktualności z tej kategorii