Szczegóły aktualności - PFRON

W zabytkowej sali im. Rydygiera Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, uczestniczyliśmy w konferencji pn. " CHOROBY RZADKIE – razem możemy więcej" którą zainaugurowały krótkie wystąpienia zaproszonych gości specjalnych:

• prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow z Ministerstwa Zdrowia;
• prof. dr hab. n. med. Aleksandra Żurowska z Centrum Chorób Rzadkich GUMed;
• prof. dr hab. n. med. Janusz Limon z Polskiej Akademii Nauk;
• dr hab. n. med. Ninela Irga- Jaworska; z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii GUMed UCK.

W dalszej części konferencji Dyrektor Oddziału Pomorskiego PFRON Dariusz Majorek przedstawił zasady zlecania zadań przez Fundusz organizacjom pozarządowym. Następnie o roli rehamenagera w kompleksowej rehabilitacji mówiła specjalistka ds. zarządzania rehabilitacją Joanna Matuszewska.

Ponadto w trakcie spotkania prof. dr n. med. Robert Śmigiel  wraz Eweliną Wolańską z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu zaprezentowali specjalnie zaprojektowaną platformę chorób rzadkich. Lek. Anna Karaszewska z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii UCK przedstawiła najnowsze informacje dotyczące leczenia chorób lizosomalnych, w tym choroby Gauchera. dr Agnieszka Trawicka z Uniwersytetu SWPS omówiła aktualne metody wsparcia rodziców po diagnozie oraz zaprezentowała organizacje pacjenckie, które mogą pomóc po uzyskaniu diagnozy.  Iwona Simon z Fundacji „Ja Też” omówiła, jak budować zespół w organizacji pacjenckiej. dr Dorota Szczygieł z Uniwersytetu SWPS przedstawiła zagadnienie wypalenia rodzicielskiego, które potraktowała jako wyzwanie XXI wieku.

Konferencja zakończyły się Negocjacjami z instytucjami państwowymi i warsztatami które przeprowadził dr hab. n. med. Michał Brzeziński. Z Katedry i Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii, Alergologii i Żywienia Dzieci GUMed.

Dziękujemy za zaproszenie i możliwość uczestnictwa w tym wydarzeniu.

Galeria zdjęć