Szczegóły aktualności - PFRON

MAŁOPOLSKA SOBIE RADZI - zasłanianie twarzy i dezynfekcja to dla Nich codzienność

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest najstarszą i największą w Polsce organizacją, która działa na rzecz osób chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo zostało powołane w 1987 r. z inicjatywy zwykłych osób, które codziennie wspólnie walczą o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę: lekarzy i rodziców chorych dzieci. Ich misją jest wsparcie chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w walce o godne i jak najdłuższe życie. Chcą być blisko swoich podopiecznych, pomagając im w zmaganiu się z codziennymi wyzwaniami i problemami wynikającymi z tej ciężkiej, nieuleczalnej choroby genetycznej. Zapewniają im opiekę na najwyższym poziomie i wszechstronną pomoc, wszystko po to by osoby chore wiedziały, że nie są same w zmaganiach z mukowiscydozą i by dać im nadzieję, że choroba to nie wyrok.

Na co dzień życie osób chorych na mukowiscydozę jest trudne i wiąże się z wieloma obostrzeniami. Zapytaliśmy wiceprezes Magdalenę Czerwińską-Wyraz jak podopieczni Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą radzą sobie w czasie pandemii koronawirusa:
- Obecne standardy dotyczące zapobiegania zarażeniu koronawirusem są dla chorych na mukowiscydozę chlebem powszednim. Zagrożeniem są dla nich miejsca publiczne, gdzie zawsze jest ryzyko kontaktu z osobami mającymi ostre infekcje. Zasłanianie twarzy maseczką, dezynfekcja rąk, sprzętów i powierzchni w swoim otoczeniu to codzienność naszych podopiecznych od momentu diagnozy. Przy całym dramacie pandemii, teraz będzie dużo łatwiej wytłumaczyć, co to znaczy mieć mukowiscydozę – opowiada o chorobie wiceprezes PTWM - Gdy zaczęły dochodzić do nas niepokojące informacje, najpierw ze świata, potem z Polski, dotyczące rozprzestrzeniania się wirusa chorzy natychmiast jeszcze bardziej zwiększyli samodyscyplinę i izolację.  Z drugiej strony ze względu na częste zaostrzenia i długotrwałe leczenie, wymagane są nie tylko częste wizyty w poradniach, ale również nierzadko konieczność  przeleczenia w warunkach szpitalnych, niezależnie od epidemii.

Jak pandemia wpłynęła na funkcjonowanie Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą?
- Ośrodki mukowiscydozy kontynuowały pracę. Niestety docierały do nas głosy, że jedną z pierwszych reakcji na epidemię koronawirusa było odwoływanie wizyt kontrolnych. Obawiając się dodatkowego ryzyka przy zaostrzaniu się choroby, chorzy czekali o wiele dłużej, zanim zdecydowali się zgłosić do szpitala. Część konsultacji medycznych odbywało się też w formie teleporad.

W tym trudnym czasie Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, mimo wielu ograniczeń, wspierało swoich podopiecznych i realizowało te formy wsparcia, które były możliwe. Na bieżąco działało biuro w Rabce i Dziekanowie Leśnym, kontakt z podopiecznymi był zachowany, choć trzeba było wprowadzić rozwiązania gwarantujące bezpieczeństwo zarówno pracownikom jak i chorym.
- Bez zarzutu funkcjonowała nasza infolinia, wypożyczalnia sprzętu czy platforma, na której chorzy zaopatrywali się w niezbędne środki spożywcze, witaminy, suplementy diety czy środki ochrony osobistej. Uruchomiliśmy też specjalną infolinię z możliwością uzyskania wsparcia psychologicznego, dzięki czemu w tym stresującym, trudnym czasie nasi podopieczni mogli porozmawiać z psychologiem i coachem – dodaje wiceprezes.

PTWM od wielu lat realizuje dużo projektów dofinansowanych ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Czy sytuacja w kraju i związane z nią obostrzenia wpłynęły na realizację zadań?
- Wraz z rozpoczęciem lock-outu rozpoczęła się realizacja naszego projektu domowej rehabilitacji, dotowanego z PFRON, w ramach którego zrekrutowaliśmy 120 uczestników i ponad 60 pracowników. Niestety, w pierwszych miesiącach obowiązywania obostrzeń dla fizjoterapeutów musieliśmy podjąć decyzję o czasowym wstrzymaniu zajęć. Była to bardzo trudna sytuacja dla naszych podopiecznych, dla których wsparcie fizjoterapeutów w ramach projektów domowej rehabilitacji jest niezwykle cenne. Pod koniec kwietnia  zorganizowaliśmy online szkolenie podstawowe dla fizjoterapeutów - „Fizjoterapia w mukowiscydozie”. Ponad 50 fizjoterapeutów zdobyło w ten sposób cenną wiedzę aby pomagać naszym podopiecznym. Po zniesieniu obostrzeń, zajęcia ponownie się odbywają jednak stanęliśmy przed kolejnym wyzwaniem, którym jest konieczność zabezpieczenia fizjoterapeutom środków ochrony osobistej, zgodnie z rekomendacjami Krajowej Rady Fizjoterapeutów. Z powodu pandemii nie byliśmy także w stanie zrealizować naszego dorocznego czerwcowego szkolenia dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę. Licząc na wygaśnięcie pandemii szkolenie przenieśliśmy na wrzesień, jednak decyzja czy docelowo się ono odbędzie w tradycyjnej formule, jeszcze przed nami.

PTWM jest bardzo aktywną organizacją, na ten rok planowana była m.in. kolejne edycja Biegu po Oddech. Czy zachowana została tradycyjna formuła wydarzenia? 
- Musieliśmy zweryfikować wiele projektów, tak było między innymi z Biegiem po Oddech. Przygotowania do tegorocznej jubileuszowej edycji rozpoczęły się praktycznie następnego dnia po rozdaniu nagród w 4 Biegu. Wczesną wiosną zwykle dopinaliśmy ostatnie szczegóły imprezy, tym razem w związku z pandemią musieliśmy zdecydować o zupełnej zmianie formuły Biegu i podjęliśmy decyzję, że odbędzie się on jako rywalizacja na odległość. Plusem takiej formuły na pewno jest to, że wiele osób, w tym chorych, które nie mogły wziąć udziału w wydarzeniu w Zakopanem, z wielką chęcią zaangażowało się tym razem. Nie wyznaczamy trasy. Można biegać tam, gdzie podpowie nam wyobraźnia, 5 km, byle między 16 sierpnia a 5 września i bezpiecznie. Organizacja tego wydarzenia jest dla nas bardzo ważna, ponieważ obok możliwości mówienia o tym, czym jest mukowiscydoza, z jakimi problemami zmagają się chorzy w Polsce, mamy szansę na zebranie środków, które przeznaczamy na pomoc chorym. Dochód ze sprzedaży tegorocznych pakietów startowych zostanie przeznaczony między innymi na zakup sprzętu ograniczającego ryzyko zarażenia wirusem SARS-CoV-2.

Sytuacja wymusiła na PTWM podjęcie wielu innych aktywności, które były bezpośrednio konsekwencją panującej pandemii. Jeszcze pod koniec marca Towarzystwo zainicjowało zbiórkę środków ochronnych oraz zbiórkę środków na ich zakup dla oddziałów szpitalnych, w których leczą się  podopieczni. 
- Zwróciliśmy się do wielu firm z prośbą o przekazanie przyłbic, maseczek, czepków, fartuchów, rękawiczek. Na ten cel otworzyliśmy również zbiórkę na Facebooku. W tym wyjątkowym dla wszystkich czasie, poczuliśmy wielkie zaangażowanie wielu firm jak i osób prywatnych, które wsparły naszą inicjatywę – podkreśla znaczenie pomocy Magdalena Czerwińska–Wyraz. Środki ochronne trafiły m.in. do Kliniki Pneumonologii Instytutu Gruźlicy  i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju, Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, Śląskiego Centrum Chorób Serca Oddział Transplantacyjny z Pododdziałem Mukowiscydozy w Zabrzu oraz na Oddział Pulmonologii Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. W pozyskane środki ochronne zaopatrzeni zostaną również fizjoterapeuci pracujący w projektach domowej rehabilitacji.  - W tym  miejscu jeszcze raz pragnę podziękować wszystkim, którzy wsparli to działanie! – dodaje wiceprezes PTWM.

W ramach działań MukoKoalicji, która skupia organizacje działające na rzecz chorych w Polsce (Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku, Fundację Matio, Fundację Podaruj Oddech oraz Fundację Mukohelp) pozyskany został grant od firmy Vertex na zakup środków ochrony osobistej. Środki te były wysyłane przez Fundację Matio do chorych w całej Polsce.
- Prowadziliśmy też szereg akcji informacyjnych na Facebooku. Na uwagę zasługuje akcja #zostańwdomu i prośba naszych podopiecznych do wszystkich, aby dbali o siebie i innych i stosowali zalecenia dotyczące dystansu społecznego, higieny, noszenia maseczek. Pandemia kiedyś się skończy, dla większości społeczeństwa będzie to oznaczało poluzowanie obecnych restrykcji i wzięcie głębokiego oddechu. Zakończy się konieczność trzymania dystansu społecznego, zasłaniania twarzy w obawie przed wirusem.  Niestety ta wolność nie będzie dana naszym podopiecznym jak i wielu innym osobom z różnymi ciężkimi chorobami, dla których obecne restrykcje są codzienną formą walki o zdrowie. Tak więc, nie bądźmy obojętni, dbajmy nie tylko o siebie, ale też o słabszych i przestrzegajmy proszę zaleceń, które cały czas obowiązują – podsumowuje wiceprezes Magdalena Czerwińska-Wyraz.

Oddział Małopolski PFRON dołącza się do prośby - dbajmy nie tylko o sobie, ale też o innych i przestrzegajmy zaleceń!
W imieniu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą zapraszamy do udziału w tegorocznej, wyjątkowej edycji Biegu po Oddech. Bieg po Oddech po raz kolejny odbędzie się pod patronatem honorowym Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Zdjęcia: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Galeria zdjęć