informacje o cookies!

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki.

Na stronie znajdziesz najświeższe komunikaty z regionu dotyczące Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

MADA od 25 lat wspiera osoby z Autyzmem

Pokaż zdjęcie: Uczestnicy WTZ MADA z przygotowaną na 2 kwietnia dekoracją z serc

Fundacja Pomocy Osobom z Autyzmem MADA powstała w 1996 r. (8 lutego wpis do Rejestru Fundacji), kiedy to o autyzmie mówiło się jeszcze niewiele, a „społecznie” temat w zasadzie nie istniał. Fundacja poprzez osobiste doświadczenia z autyzmem jej założycieli podjęła się wówczas trudnego zadania utworzenia w swoim regionie struktur pomocowych dla osób z autyzmem. Pierwsze działania to przede wszystkim organizacja konsultacji diagnostycznych oraz potrzebnego wsparcia na etapie przedszkolnym i szkolnym.

Fundacja od samego początku prowadzi działalność wyłącznie nieodpłatną. „Diagnoza – Porady – Terapia – Wsparcie” to słowa „klucze” jakimi można w sposób hasłowy ująć codzienną pracę Fundacji na rzecz odbiorcy szczególnego – osób z autyzmem i ich rodzin. Misją Fundacji jest bezinteresowna, wielokierunkowa i profesjonalna pomoc osobom z autyzmem - niezależnie od wieku (dzieciom, młodzieży, dorosłym), a także osobom z inną niepełnosprawnością – szczególnie intelektualną oraz ich rodzinom. Działania Fundacji koncentrują się na zwiększeniu zabezpieczania potrzeb diagnostyczno-terapeutycznych w ramach tzw. Punktu Konsultacyjnego. MADA prowadzi Warsztat Terapii Zajęciowej (WTZ) dla osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Fundacja podejmuje działania również w sferze edukacji i zaangażowana jest w tworzenie oddziałów specjalnych i integracyjnych dla dzieci/ uczniów z autyzmem na poszczególnych etapach edukacyjnych (edukacja włączająca, uwzględnienie specjalnych potrzeb edukacyjnych). Realizuje też projekty terapeutyczne, sportowe i turystyczno-rekreacyjne sprzyjające większej aktywności społecznej osób z autyzmem (terapia, generalizowanie umiejętności).

- Poprzez swoją działalność staramy się wspierająco towarzyszyć naszym podopiecznym z ASD na różnych etapach rozwoju. Autyzm jest doświadczeniem na całe życie - każde dziecko z autyzmem będzie również dorosłym z autyzmem – komentuje Bożena Fryc -  prezes Fundacji MADA - Autyzm oczywiście nie jest jednorodny i taki sam u każdego kto jest nim dotknięty. U niektórych może być wręcz niewidoczny dla otoczenia, zdarza się że jest rozpoznawany u ludzi o ponadprzeciętnym intelekcie czy umiejętnościach, a u innych będzie powodować znaczną niepełnosprawność, objawiającą się pełną zależnością od wsparcia innych osób niemal w każdym aspekcie życia codziennego. Dlatego coraz częściej posługujemy się wyrażeniem „spektrum autyzmu”, które wskazuje na pewien indywidulany i wyjątkowy dla danej osoby zakres autyzmu.

Przy odpowiednim wsparciu osoba z autyzmem ma szansę na kompensowanie trudności wynikających z autyzmu. Pierwszym krokiem do tego jest właściwa wczesna diagnoza, a poprzez to ukierunkowanie oddziaływań terapeutycznych, pozwalających na nabywanie, rozwijanie i podtrzymywanie umiejętności niezbędnych do sprawnego funkcjonowania w różnych rolach społecznych oraz środowiskach. To nic innego jak dążenie do samodzielności na dostępnym dla siebie poziomie. Koszty angażowane na wsparcie osób z autyzmem i ich rodzin należy rozpatrywać w szerszym kontekście tj. ewentualnych kosztów zaniechania odpowiedniego wsparcia, które z czasem przybierają zarówno wymiar finansowy, jak i zdrowotny, społeczny czy psychologiczny.

- W Punkcie Konsultacyjnym rocznie jesteśmy w stanie przyjąć około 50 rodzin, to 50-58 konsultacji, przy czym realne potrzeby w tym zakresie są dwukrotnie większe. Świadczy o tym lista oczekujących na konsultacje prowadzona przez Fundację na podstawie napływających do nas zgłoszeń – opowiada Bożena Fryc – W ramach wielu projektów ze wsparcia Fundacji MADA, w różnej postaci np. wsparcia finansowego, niefinansowego i udziału w zajęciach terapeutycznych, wycieczkach. corocznie korzysta ok. 50-100 osób. Z kolei prowadzony przez Fundację Warsztat Terapii Zajęciowej obecnie obejmuje swoim wsparciem 30 uczestników.

Warsztat Terapii Zajęciowej utworzony został w grudniu 2006 r. przy Fundacji Pomocy Osobom z Autyzmem “MADA”. Uczestnicy WTZ podzieleni są na 5-osobowe grupy terapeutyczne, które odbywają zajęcia tematyczne w sześciu pracowniach: plastycznej, technicznej, gospodarstwa domowego, komputerowej, krawieckiej i ogrodniczej. W Warsztacie prowadzona jest rewalidacja, z której korzystają wszyscy uczestnicy w możliwym dla siebie zakresie. W ramach rewalidacji odbywają się również zajęcia z hydroterapii, hipoterapii oraz zajęcia na ściance wspinaczkowej.  Ponadto Warsztat zatrudnia lekarza, dzięki czemu wszyscy podopieczni poddawani są bieżącym badaniom ich stanu zdrowia oraz profilaktyce prozdrowotnej. W Warsztacie przy pracowniach tematycznych działają również koła zainteresowań, prowadzone przez instruktorów. Są to koła: informatyczne, fizyczne, chemiczne, przyrodnicze, sztuk artystycznych i biologiczne. Od wielu lat uczestnicy WTZ MADA nagradzani są w wielu konkursach, m.in. w corocznym ogólnopolskim konkursie organizowanym przez PFRON „Sztuka Osób Niepełnosprawnych”.

Środki PFRON stanowią podstawowe źródło finansowania działalności WTZ MADA, która stanowi ważny element wsparcia dla dorosłych z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną - rehabilitację społeczną i zawodową. Ponadto każdego roku Fundacja występuje z wnioskiem do samorządu (Miasto oraz Powiat) o dofinansowanie ze środków PFRON będących w ich dyspozycji zadań z zakresu sportu, kultury, rekreacji i turystyki osób niepełnosprawnych., m.in.: zajęć sportowych z jazdy konnej, wspinaczki ściankowej, wycieczek itd.

Działalność Fundacji i WTZ w czasie pandemii

Z uwagi na stan epidemii działalność prowadzonego przez Fundację Punktu Konsultacyjnego wymaga bieżącego monitorowania i dostosowywania do aktualnych warunków i ograniczeń zapobiegających rozprzestrzenianiu się koronawirusa. Od początku pandemii m.in. okresowo wstrzymywano realizację konsultacji diagnostyczno-terapeutycznych. Wprowadzony został tryb hybrydowy i wykorzystano narzędzia komunikacji na odległość.

Zgodnie z decyzjami Wojewody Małopolskiego, zmianie uległa również działalność Warsztatu Terapii Zajęciowej.  Nie oznaczało to zaprzestania działalności WTZ, mimo iż w przestrzeni publicznej posługiwano się pojęciem „zawieszenie” działalności. Formy realizowanego przez WTZ wsparcia musiały zostać błyskawicznie dostosowane do bieżących uwarunkowań poprzez zastosowanie alternatywnych sposobów realizacji zajęć z zakresu rehabilitacji społecznej i zawodowej prowadzonych poza siedzibą warsztatu.

- Takie rozwiązanie obejmowało dowożenie przygotowanych tematycznie materiałów do domów uczestników, kontakt z uczestnikami z wykorzystaniem narzędzi porozumiewania się na odległość, a także zwiększone zaangażowanie rodziców w proces rehabilitacji przez co współpraca z rodzicami w warunkach epidemii nabrała jeszcze większego znaczenia  – opowiada prezes Bożena Fryc - Warto tez podkreślić, iż uczestnikami prowadzonego przez nas WTZ są osoby niepełnosprawne, których średnia wiekowa przekracza 30 lat, a ich rodzice w przeważającej większości to seniorzy. Zarówno jedni jak i drudzy stanowią grupę społeczną szczególnie narażoną na ciężki przebieg COVID-19, tym bardziej zachowanie wszelkich zasad bezpieczeństwa epidemicznego jest dla nas priorytetem i dotyczy wszelkich obszarów aktywności naszego WTZ. Niezwykle ważnym aspektem działalności WTZ w ostatnim czasie stało się również uczestnictwo w trudnych sytuacjach życiowych – zauważalna zwiększona umieralność osób z bliskiego otoczenia uczestników WTZ.

W okresie od września do grudnia 2020 roku WTZ MADA realizował projekt grantowy pn. „Bezpieczne WTZ i rehabilitacja społeczno-zawodowa osób z niepełnosprawnościami”, Działanie 2.8 Rozwój usług społecznych świadczonych w środowisku lokalnych Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój 2014-2020. Oddział Małopolski PFRON przekazał Fundacji MADA grant w wysokości 4 620,00 zł. Grant przeznaczony został na zakup środków ochrony osobistej dla pracowników WTZ zaangażowanych w bezpośrednią pracę z osobami z niepełnosprawnościami oraz środków dezynfekcyjnych i wyposażenia potrzebnego do ich stosowania, zgodnie z potrzebami w czasie trwania pandemii.

Sytuacja osób z autyzmem

Wskaźniki ogólnoświatowe występowalności autyzmu wynoszą średnio od 3 do 6 dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) na 1000 urodzonych. Nie ma dokładnych danych co do liczby osób z autyzmem w Polsce. Przyjmując dla naszego kraju najniższy wskaźnik występowalności 1/166 (6 dzieci z ASD na 1000 urodzonych) i przeciętną liczbę urodzeń w Polsce wynoszącą ok. 380 tys. dzieci rocznie wynika, że każdego roku w Polsce przybywa ok. 2280 dzieci z ASD. Potwierdzeniem dla tej skali zjawiska mogą być informacje zawarte w Raporcie NIK z 2019 roku, który m.in. powołując się na dane z SIO - wskazuje że w latach szkolnych 2016/2017-2018/2019 liczba uczniów z autyzmem lub zespołem Aspergera corocznie zwiększa się o ok. 20%. Wskazuje on również, iż w roku szkolnym 2018/2019 u 1 ucznia na 115 zdiagnozowano autyzm lub zespól Aspergera.

- W ramach własnych doświadczeń Fundacji w diagnozowaniu ASD również dostrzegamy zauważalny wzrost liczby zgłoszeń na konsultacje diagnostyczno-terapeutyczne prowadzone w ramach Punktu Konsultacyjnego, a także skali potwierdzeń rozpoznania zaburzeń ze spektrum autyzmu w gronie przyjmowanych na konsultacje pacjentów. Dotyczy to dzieci i młodzieży – komentuje sytuację osób z autyzmem prezes Fundacji MADA - Taki stan rzeczy powoduje wzrost presji w zakresie zapewnienia większej ich dostępności, a poprzez to skrócenia czasów oczekiwania, które co warto przywołać przekraczają niejednokrotnie rok czasu a nawet dłużej, gdzie sprawa dotyczy zaburzeń rozwojowych wymagających interwencji na jak najwcześniejszym etapie życia dziecka.

Autyzm jest czynnikiem silnie oddziałującym na rozwój człowieka. Czyni rozwój nietypowym, szczególnie w tych najważniejszych obszarach takich jak: komunikacja, relacje społeczne, wzorce zachowań, wyrażanie emocji, uczenie się. Pierwsze symptomy autyzmu często pojawiają się już u kilkunastomiesięcznych niemowląt, ale zawsze widoczne są przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia. Objawy autyzmu występują w  trzech głównych obszarach i jest to tzw. triada zaburzeń autystycznych: komunikacja (zaburzona umiejętność komunikowania się w kontaktach z innymi – deficyty i dysfunkcje w komunikacji zarówno tej werbalnej, jak i niewerbalnej), interakcje społeczne (zaburzona zdolność nawiązywania relacji społecznych, nieprawidłowości w rozwoju społecznym – zwłaszcza w zdolności uczestniczenia w naprzemiennych interakcjach społecznych), oraz ograniczone, sztywne wzorce zachowań i zainteresowań.  Autyzm jest doświadczeniem całej rodziny. Dorosłość z autyzmem stanowi wielki znak zapytania i ogromną troskę rodzin, które często są na skraju wyczerpania wieloletnią opieką i z wiekiem borykają się również z własnymi problemami zdrowotnymi. Obecnie poszukuje się zagwarantowanego powszechnego systemu wsparcia dla dorosłych z autyzmem. Polityka społeczna rozumiana jako system zajmujący się „człowiekiem w biegu życia”, uwzględniający kontekst: od narodzin, poprzez edukację aż do dorosłości - wymaga niezbędnego dostosowania do potrzeb społecznych, którym ma służyć.

- Na bazie 25-letniego doświadczenia Fundacji widzimy, że znaczna grupa dorosłych osób z autyzmem to osoby w zasadzie całkowicie niesamodzielne, z problemami komunikacyjnymi, sztywnością zachowań, wymagające stałej opieki, dla których obecnie funkcjonujący system wsparcia nie znalazł optymalnego poziomu zabezpieczenia społecznego w postaci dedykowanych ośrodków pobytu stałego typu dom-rehabilitacja-praca. Nie chodzi tutaj o jakieś wyjątkowe traktowanie osób z autyzmem w gronie osób niepełnosprawnych, chodzi o adekwatność działania i celowość wysiłków zmierzających do właściwego zaopiekowania – podkreśla trudną sytuację osób z autyzmem Bożena Fryc.

Autyzm stanowi poważne wyzwanie w wielu obszarach – medycznym, edukacyjnym i społecznym, i co szczególnie ważne, na każdym etapie rozwoju – od dzieciństwa po dorosłość. Aktualnie programy pomocy, rehabilitacji i kształcenia obejmują najczęściej dzieci i ludzi młodych do określonego wieku.

- W miarę upływu czasu dorośli z autyzmem jednak stopniowo znikają z pola widzenia systemu wsparcia, co stanowi jego pewnego rodzaju niedoskonałość – lukę, którą szczególnie w obliczu pierwszego w Polsce pokolenia dorosłych z diagnozą autyzmu należy umiejętnie wypełnić w ramach zabezpieczenia potrzeb społecznych oraz w imię solidarności społecznej i godności istoty ludzkiej. Przekonanie to od lat towarzyszy Fundacji, której priorytetem działania i planem na przyszłość determinowanym trudną dorosłością osób z autyzmem jest realizacja projektu „WIOSKA ŻYCIA – ośrodek pobytu stałego dla dorosłych z autyzmem”, którego formułę można zawrzeć w trzech słowach DOM – REHABILITACJA – PRACA – opowiada o planach Fundacji prezes Bożena Fryc - Czynnikiem który uniemożliwia Fundacji zrealizowanie, na tą chwilę, tego niezwykle ważnego zadania są niezbędne fundusze. Zarówno na budowę ośrodka jak i na zapewnienie trwałości zadania czyli stabilnych źródeł finansowania jego funkcjonowania na odpowiednim poziomie zabezpieczenia społecznego. W tym aspekcie niezwykle ważnym czynnikiem jest przyjęcie właściwych rozwiązań systemowych.

Oddział Małopolski PFRON dziękuje Fundacji Pomocy Osobom z Autyzmem MADA oraz WTZ MADA za zaangażowanie w realizację tegorocznej kampanii #SERCEdlaAUTYZMU, która powstała z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu. Corocznie kwietniowe obchody mają na celu podnoszenie świadomości społecznej na temat autyzmu. Pamiętajmy, że problem wykluczenia nie dotyczy tylko osób z autyzmem, ale również ich rodzin. Wiedza na temat autyzmu jest aktualna i ważna nie tylko w kwietniu, ale przez cały rok.

 Zdjęcia: Fundacji Pomocy Osobom z Autyzmem MADA i WTZ MADA

Galeria zdjęć

Data publikacji: 2021-04-02
Joanna Kołdras

Inne aktualności z tej kategorii