Szczegóły komunikatu - PFRON

W dniu dzisiejszym, w całej Polsce zainaugurowana została XIX edycja kampanii społecznej upowszechniającej wiedzę nt. mukowiscydozy. Kampania realizowana jest przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO”. Tegoroczny Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy pod hasłem „Mukowiscydoza - a co ty wiesz o chorobie” został objęty patronatem honorowym Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

W Wielkopolsce w kampanię włączył się klub LKS Ślesin, który rozegrał charytatywny turniej piłkarski dla młodego chłopaka Felicjana Chaładaja zmagającego się z rzadką chorobą genetyczną, jaką jest mukowiscydoza. W Ostrowie Wielkopolskim, wspólnie z partnerem klubem TŻ „Ostrovia”, realizowana jest natomiast akcja edukacyjna pn. „Ostroposwoje z mukowiscydozą”. Uczniowie III Liceum Ogólnokształcącego w Ostrowie Wielkopolskim spotkali się z trenerem oraz zawodnikami ostrowskiego klubu żużlowego, by porozmawiać o zmaganiach sportowych zawodników, które mają stanowić przykład dla innych do walki z mukowiscydozą.

Hasło kampanii: „Mukowiscydoza - a co ty wiesz o chorobie” ma sprowokować odbiorcę do zastanowienia się nad tym co to jest mukowiscydoza, jak ją zdiagnozować, leczyć i zarazem móc godnie i dłużej żyć z tą chorobą. Celem tegorocznej kampanii jest skupienie się nie tylko na działaniach edukacyjnych skierowanych do szerokiego odbiorcy, ale również bezpośrednio do osób na co dzień stykających się z chorymi na mukowiscydozę, do osób, które w różnych środowiskach same mogą podjąć działania edukacyjne, czy też informacyjne o chorobie, do osób, które w świadomy sposób chcą pomóc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom, a przede wszystkim do osób młodych, planujących założenie rodziny.

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną wywołaną odziedziczeniem zmienionego genu. Dziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Co 33 osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. O tym, że jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu dowiadujemy się najczęściej, kiedy urodzi nam się chore dziecko.

Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) - choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać, to najczęściej występująca choroba genetyczna zaliczana do chorób rzadkich. Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Chorzy żyją z widmem nieuchronnej i przedwczesnej śmierci, zwykle z powodu niewydolności oddechowej. Prawie połowę swojego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu tysięcy sztuk leków rocznie. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają łóżka szpitalnego. Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów mających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.

Źródło: Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO”; zdjęcie: Klub żużlowy TŻ „Ostrovia”.

Galeria zdjęć