Na stronie znajdziesz najświeższe komunikaty z regionu dotyczące Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
Warsztaty dla pacjentów z hemofilią
Wydarzenie to poruszyło kluczowe zagadnienia związane z opieką nad osobami chorymi na hemofilię w Polsce.
Podczas warsztatów, zarówno eksperci, jak i sami pacjenci, podjęli wartościowe tematy, takie jak:
- Hemofilia kobiecym okiem - co powinna wiedzieć nosicielka hemofilii.
- Czym jest personalizowana profilaktyka w hemofilii? Doświadczenia własne pacjenta.
- Przyjazne metody podawania czynnika krzepnięcia.
Małgorzata Paprota, dyrektor Oddziału Lubelskiego PFRON, podczas swojego wykładu przedstawiła możliwości wsparcia dla pacjentów z niepełnosprawnościami.
Dzieci, dorośli oraz ich rodziny miały okazję wziąć udział w warsztatach edukacyjnych, na których uczyli się, jak wykonywać iniekcje dożylne. Spotkanie to okazało się bardzo wartościowe dla wszystkich uczestników.
Hemofilia jest chorobą genetyczną, występującą głównie u mężczyzn, spowodowaną brakiem czynnika krzepnięcia krwi. Częściej występuje hemofilia typu A, charakteryzująca się niedoborem czynnika krzepnięcia VIII, niż typu B, z niedoborem czynnika IX. Światowa Federacja Chorych na Hemofilię szacuje liczbę chorych na świecie na poziomie 200 000.

