Szczegóły komunikatu - PFRON

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy Honorowym Patronatem objął:

1. Minister Zdrowia- Łukasz Szumowski
2. Marszałek Województwa Małopolskiego – Witold Kozłowski
3. Prezydent Miasta Krakowa - Jacek Majchrowski
4. Państwowy Fundusz Rehabilitacji osób Niepełnosprawnych
5. Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego -  

Patronat merytoryczny:

1. Instytut „ Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
2. Instytut Matki i Dziecka w Warszawie
3. Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika w Krakowie
4. Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II Samodzielny   Publiczny Szpital Kliniczny Nr 6 Sląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
5. Centrum Medyczne Karpacz
6. Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy

Patronat medialny:

1. Poradnikzdrowie.pl
2. Medycyna Praktyczna
3.  Mama:Du.pl
4.  Kraków.pl
5. TVP 3
6. City
7. Głos nauczycielski

Hasło kampanii : „MUKOWISCYDOZA - A CO TY WIESZ O CHOROBIE”

ma sprowokować odbiorcę do zastanowienia się nad tym co to jest mukowiscydoza, czy ta choroba może mnie dotyczyć? Jeśli tak, to jak ją zdiagnozować, a może ktoś w moim otoczeniu choruje na nią itd. Od dziewiętnastu lat prowadzimy edukację podnoszącą świadomość społeczeństwa dotyczącą mukowiscydozy, lecz nadal ta wiedza jest niewielka. Mało się mówi o chorobie, która jest najczęściej występującą spośród chorób rzadkich. Dlatego też celem tegorocznej kampanii jest skupienie się nie tylko na działaniach edukacyjnych skierowanych do szerokiego odbiorcy, ale również bezpośrednio do osób na co dzień stykających się z chorymi na mukowiscydozę, do osób, które w różnych środowiskach same mogą podjąć działania edukacyjne czy też informacyjne o chorobie, do osób, które w świadomy sposób chcą pomóc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom, a przede wszystkim do osób młodych, planujących założenie rodziny.    

Choroby rzadkie mniej niż inne budzą zainteresowanie społeczeństwa. Mimo, iż niektóre z nich są chorobami śmiertelnymi, lub też zmieniają całe nasze życie i życie naszych rodzin, wciąż wychodzą poza obszar zainteresowania społecznego. Dlatego w tegorocznej kampanii chcemy położyć szczególny nacisk na podniesienie świadomości społecznej dotyczącej choroby rzadkiej jaką jest mukowiscydoza w różnych jej aspektach.

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną wywołaną odziedziczeniem zmienionego genu. Dziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Co 33 osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. O tym, że jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu dowiadujemy się najczęściej, kiedy urodzi nam się chore dziecko. Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) - choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać, to najczęściej występująca choroba genetyczna zaliczana do chorób rzadkich. Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Chorzy ży z widmem nieuchronnej i przedwczesnej śmierci, zwykle z powodu niewydolności oddechowej. Prawie połowę swojego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu tysięcy sztuk leków rocznie. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają łóżka szpitalnego.

Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów mających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Objawy mukowiscydozy występują najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego, wywołanego rozwojem bakterii, a w konsekwencji do trwałego uszkodzenia tkanki płucnej. Natomiast w układzie pokarmowym zaburza proces wydzielania przez trzustkę enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwiobiegu. Enzymy te nie docierają do jelit, co powoduje, że pokarmy nie są prawidłowo i w całości trawione - organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych. W konsekwencji chorzy wolniej rosną i słabiej przybierają na wadze. Dodatkowo zalegające w trzustce soki trawienne niszczą ten narząd, prowadząc m.in. do nietolerancji glukozy i cukrzycy.

Z niektórymi chorobami genetycznymi medycyna sobie radzi, wciąż jednak większość metod leczenia opiera się na leczeniu lub łagodzeniu objawów w celu poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą, niestety wobec większości wciąż pozostaje bezradna. Chorobie genetycznej nie można zapobiec. Dlatego od 24 lat Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, walczy o poprawę jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia. Przez cały okres działalności Fundacji nie szczędzimy wysiłków, aby społeczeństwo dostrzegło  i zrozumiało istotę tej choroby - niepełnosprawności. Dla osób zainteresowanych leczeniem lub konsultacją w kierunku mukowiscydozy zamieszczamy listę ośrodków zajmujących się tą chorobą. Na konsultację, do najbliższego ośrodka, należy zgłosić się ze skierowaniem od lekarza podstawowej opieki zdrowotnej lub lekarza specjalisty.

Ośrodki leczenia mukowiscydozy w Polsce

Dziekanów Leśny (Warszawa)

Chorzy do 18 roku życia

SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym,Centrum Leczenia Mukowiscydozy
ul. Marii Konopnickiej 65, 05-092 Dziekanów Leśny

tel. 22 76 57 402, e-mail: clm@szpitaldziekanow.pl

prof. dr hab. n. med. Dorota Sands

Warszawa

Dorośli

Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc I Klinika Chorób Płuc
ul. Płocka 26, 01-138 Warszawa,          

tel. 22 43 12 143, e-mail: www.igichp.edu.pl

dr Wojciech Skorupa

Warszawa

Chorzy do 18 roku życia

Instytut „Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka

Al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa

Klinika Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii

dr n. med. Beata Oralewska

Poradnia Pulmonologiczna,

dr n. med. Hanna Dmeńska

Rabka-Zdrój

Chorzy do 18 roku życia

Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy w Rabce-Zdrój Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy,
ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój

tel. 18 267 60 60 wew. 243 od poniedziałku do czwartku w godzinach 8:00 – 12.00

dr hab. n. med. Henryk Mazurek, prof. nadzw. IGiCHP

Rabka-Zdrój

Chorzy do 18 roku życia

Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy w Rabce-Zdrój Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy,
ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój

tel. 18 267 60 60 wew. 243 od poniedziałku do czwartku w godzinach 8:00 – 12.00

dr hab. n. med. Zbigniew Doniec, prof. nadzw. IGiCHP

Poznań

Chorzy do 18 roku życia

Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego, Klinika Pneumonologii, Alergologii Dziecięcej i Immunologii Klinicznej
ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań

tel. 61 849 13 13, e-mail: klinikapad@skp.ump.edu.pl                  

prof. dr hab. Anna Bręborowicz

Poznań

Chorzy do 18 roku życia

Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, I Katedra Pediatrii
ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań

tel. 61 849 15 80

prof. dr hab. Jarosław Walkowiak

dr hab. Aleksandra Lisowska

Poznań

Dorośli

Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Oddział Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej
ul. Długa 1/2, 61-848 Poznań

tel. 61-854 90 00, e-mail: szpital@skpp.edu.pl                          

prof. dr hab. Halina Batura-Gabryel

dr hab. n. med. Szczepan Cofta

Gdańsk

Chorzy do 18 roku życia i dorośli

Szpital Dziecięcy Polanki im. M. Płażyńskiego, Poradnia Mukowiscydozy
ul. Polanki 119, 80-308 Gdańsk

tel. 58 554 31 65

dr Maria Trawińska

Karpacz

Chorzy do 18 roku życia i dorośli

Centrum Medyczne Karpacz
ul. Myśliwska 13, 58-540 Karpacz

tel. 883 358 135, 883 358 138, e-mail: kontakt@cmkarpacz.pl

dr n. med. Grzegorz Gąszczyk

Białystok

Dorośli

Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku II Klinika Chorób Płuc i Gruźlicy,
ul. Żurawia 14, 15-540 Białystok

tel. 85 746 80 00

dr n. med. Łukasz Minarowski

Białystok

Chorzy do 18 roku życia i dorośli

Poradnia Leczenia Mukowiscydozy Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego im. Ludwika Zamenhofa
ul. Jerzego Waszyngtona 17, 15-274 Białystok

tel. 85 745 05 85
dr. hab. n. med. Alina Minarowska

Bydgoszcz

Chorzy do 18 roku życia

Wojewódzki Szpital Dziecięcy im. Józefa Brudzińskiego w Bydgoszczy, Oddział Pediatrii Pneumonologii i Alergologii z Pododdziałem Niemowlęcym
ul. Jana Karola Chodkiewicza 44, 85-667 Bydgoszcz

tel. 52 326 21 00

dr n. med. Radosława Staszak-Kowalska

Katowice

Chorzy do 18 roku życia

Śląski Uniwersytet Medyczny Górnośląskiego Centrum Zdrowia, Dziecięca Klinika Pediatrii,
ul. Medyków 16, 40-752 Katowice

tel. 32 207 17 00

prof. dr hab. n. med. Halina Woś

Kraków

Chorzy do 18 roku życia

Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. Świętego Ludwika
ul. Strzelecka 2, 31-503 Kraków

tel. 12-619-8634

dr Zuzanna Kurtyka

Łódź

Chorzy do 18 roku życia

Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Mikołaja Kopernika
ul. Pabianicka 62, 93-513 Łódź

tel. 42-6895875 (poradnia, środy), tel. 42-689-5975 (oddział)

dr Teresa Ruszczyk-Bilecka

Rzeszów

Chorzy do 18 roku życia

Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2 im. św. Jadwigi Królowej, Klinika Alergologii i Mukowiscydozy
ul. Lwowska 60, 35-301 Rzeszów

tel. 17 866 46 67 (klinika), tel.17 866 46 66 (poradnia), email: alergologia@szpital2.rzeszow.pl

dr n. med. Marta Rachel; rachel@popia.pl

Szczecin

Chorzy do 18 roku życia

Samodzielny Szpital Kliniczny nr 1 im. Prof. Tadeusza Sokołowskiego PAM Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego,
ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin

tel. 91 425 31 68 (pielęgniarka), tel. 91 425 31 76 (pokój lekarski)

dr Iwona Ostrowska

Wrocław

Chorzy do 18 roku życia

Poradnia Alergologiczno-Pulmonologiczna
ul. Krasińskiego 29, 50-450 Wrocław

tel. 501-013-245

dr Janina Pawłowicz                                                                                                                                  

Galeria zdjęć