Szczegóły komunikatu - PFRON

Przyjmuje się, iż statystycznie tygodniowo w Polsce rodzi się dwoje dzieci z tym schorzeniem. Kampania ma na celu wskazanie, iż mukowiscydoza też jest niepełnosprawnością, która choć niewidoczna dalej nią pozostaje.

Działania podejmowane w trakcie XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy:

• Bezpłatne badania genetyczne prowadzone przez Centrum Medyczne MED-GEN,
• Akcja edukacyjna w Galerii Bronowice w Krakowie we współpracy z IFMSA Poland, a w niej min: bezpłatne badania profilaktyczne oraz wiele innych ciekawych atrakcji dla dorosłych oraz dzieci (02 - 03. 03.2019 r.),
• Akcje edukacyjno-informacyjne dotyczące mukowiscydozy dla dzieci i młodzieży przeprowadzane na terenie całego kraju w szkołach, przedszkolach i bibliotekach,
• Ustanowienie stypendium dla młodych naukowców im. Stanisława Sitko,
• Spotkanie warsztatowe ze studentami Polskiego Towarzystwa Studentów Farmacji w Krakowie,
• Koncerty Charytatywne w Młodzieżowym Domu Kultury im. J. Korczaka grane przez zespół EDEN na rzecz Podopiecznych Fundacji MATIO dla krakowskich szkół podstawowych i liceów (27.02.2019 r.),
• Kwesta na rzecz Podopiecznych MATIO w tramwaju MPK - bezpłatna linia tramwajowa w Krakowie w dniach 25.02 – 3.03.2019 r.,
• Konferencja naukowa „Codzienność z Mukowiscydozą – wiedza praktyczna” organizowana w ramach OTM przez PTWM oddział w Gdańsku,
• Akcja „Aktywni z rodziną M w Gdyni” organizator PTWM oddział Gdańsk, (2.03.2019 r.),
• Morsowanie na plaży w Węgorzynie – akcja edukacyjna na rzecz chorych na mukowiscydozę oraz wiele innych atrakcji m.in. ognisko, poczęstunek, (2.03.2019 r.),
• Spotkanie z rodzicami dotyczące problematyki chorób rzadkich, w tym mukowiscydozy, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach, (25.02.2019 r.),
• Emisja spotu kampanijnego na ekranach LCD w autobusach PKM Gdynia, start 2.02.2019 przez okres 3 miesięcy,
• Bale Charytatywne – organizatorzy: Fundacja MUKOHELP (9.02.2019) ), Fundacja PODARUJ ODDECH ( 1.03.2019), Fundacja MATIO ( 2.03.2019),
• Konsultacje telefoniczne w dniach 25 - 28.02.2019 prowadzone przez Centrum Medyczne Karpacz.

Fundusz wspiera działania Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku poprzez dofinansowanie projektu „Jestem samodzielny III”.

Projekt skupia się na treningu samodzielnego funkcjonowania dla osób chorych na mukowiscydozę poprzez podniesienie ich umiejętności w zakresie:

• nauki techniki terapii inhalacyjnej i fizjoterapii oddechowej,
• nauki obsługi i konserwacji sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego,
• wdrożenia zasad ochrony przed zakażeniami układu oddechowego,
• doboru i wdrożenia właściwej formy aktywności fizycznej.

Na Pomorzu jedynym ośrodkiem wspierania osób chorych na mukowiscydozę jest Szpital Dziecięcy Polanki im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku sp. z o.o..