Szczegóły komunikatu - PFRON

W dniu dzisiejszym, w całej Polsce zainaugurowana została XXIII edycja kampanii społecznej upowszechniającej wiedzę na temat mukowiscydozy. Kampania realizowana jest przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO”. Tegoroczny Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy został objęty patronatem honorowym Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną wywołaną odziedziczeniem zmienionego genu. Dziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Co 33 osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. O tym, że jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu dowiadujemy się najczęściej, kiedy urodzi nam się chore dziecko.

Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) – choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać, to najczęściej występująca choroba genetyczna zaliczana do chorób rzadkich. Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Chorzy żyją z widmem nieuchronnej i przedwczesnej śmierci, zwykle z powodu niewydolności oddechowej. Prawie połowę swojego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu tysięcy sztuk leków rocznie. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają łóżka szpitalnego. Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów mających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.

Źródło: Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO”.

Galeria zdjęć