Tutaj można się dowiedzieć, jakie to projekty, co jest ich celem i na jakim są etapie. Więcej informacji, czyli szczegółowe opisy, linki do dokumentów i konsultacji, można znaleźć klikając na tytuły.
O projekcie - „Wsparcie osób z wybranymi Zespołami Uwarunkowanymi Genetycznie”
Projekt realizowany jest w partnerstwie trzech organizacji:
- Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych - Lider partnerstwa
- Polski Związek Niewidomych - Partner
- Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” - Partner
W dniu 13 grudnia 2012 r. pomiędzy organizacjami podpisano umowę partnerską, a następnie w dniu 20 grudnia 2012 r. - pomiędzy Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych a Instytucją Pośredniczącą II stopnia – Centrum Rozwoju Zasobów Ludzkich - została podpisana umowa o dofinansowanie projektu pt.: „ Wsparcie osób ze wybranymi Zespołami Uwarunkowanymi Genetycznie” Tym samym rozpoczęto realizację pierwszego programu skierowanego do osób z chorobami genetycznymi oraz ich bliskich - w ramach Priorytetu I Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki 2007-2013.
W ramach projektu Lider odpowiada za zarządzanie projektem, występuje w roli przedstawiciela partnerstwa w kontaktach z instytucjami nadrzędnymi, odpowiada również za działania promocyjne i monitoringowo-ewaluacyjne projektu.
Partnerzy odpowiadają za realizację działań merytorycznych, wynikających z celów projektu i zmierzających do osiągnięcia jego rezultatów. Partnerzy odpowiadają za rekrutację, diagnozę oraz udzielanie wsparcia zgodnie z zaplanowaną ścieżką dla czestników/uczestniczek projektu.
Jeśli jesteś osobą, u której stwierdzono chorobę uwarunkowaną genetycznie, posiadasz orzeczenie o stopniu niepełnosprawności (jeśli w ww. orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności jakoprzyczyna niepełnosprawności podana jest choroba bez wskazania o uwarunkowaniu genetycznym – dostarczenie diagnozy choroby rzadkiej/zespołu uwarunkowanego genetycznie), jesteś osobą nieaktywną zawodowo lub bezrobotną oraz masz ukończone 16 lat i nieukończone – 60 (w przypadku kobiet) i 65 (w przypadku mężczyzn) zapraszamy Cię do udziału w naszym projekcie!
Jeślijesteś osobą bliską osobie, która choruje na choroby uwarunkowane genetycznie, równieżzapraszamy Ciebie do udziału w projekcie!
Naszymi Partnerami przy realizacji projektu są:
- Polski Związek Niewidomych- www.pzn.org.pl
- Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi"- www.fenyloketonuria.org
Jeśli chcesz wziąć udział w projekcie skontaktuj się z naszymi Partnerami:
Polski Związek Niewidomych
ul. Konwiktorska 9
00-216 Warszawa
tel. 22635 52 84,
e-mail: afabisiak@pzn.org.pl ,
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi"
ul. Projektowana 27
05-090 Raszyn
tel. 22720-20-66, 500-050-450
e-mail. arsvivendi@neostrada.pl